“No lleven el luto por nosotros”

Por:  Pedro Aumaitre

 A propósito de la Conferencia de Jim Sinclair “No lleven el luto por nosotros”  Mi perspectiva como padre…

La lectura es de un valor incalculable, en el sentido de que estas opiniones ofrecidas por una persona con autismo acerca de la actuación de los padres, con respecto al diagnóstico, constituye un elemento importante de reflexión, cuestionamiento y revisión de nuestras propias prácticas; en lo particular pienso, que ese sentimiento inicial común para muchos padres de desear que su hijo no tenga autismo, no tiene nada que ver con no querer al hijo que se tiene y sería  muy doloroso que todas las personas con autismo lo sintieran así.

El luchar cada día por sacar un hijo adelante, tenga o no autismo es una motivación que impulsa naturalmente al ser humano, ahora cuando a tu hijo, lo sientes en una posición de indefensión tratas por todos los medios de crear las condiciones necesarias para que este ser humano que es parte de ti,  pueda desarrollarse plenamente en el mundo que le ha tocado vivir;  pero no como un “extraterrestre” sino como un ciudadano de este mundo con todos sus derechos, y por el cual todo  padre debe prepararse para aprender,  pero también para enseñar al mundo a vivir y respetar la diversidad, a sensibilizar a las personas ante éste tema que permita una sana incorporación de las personas con autismo a las actividades de la vida.

La principal tarea de los padres debe ser no dejar de luchar y no perder las esperanzas de una vida plena para sus hijos, pero sobre todo de un mundo mejor, y esto no significa que no se le quiera por tener una condición especial, mi experiencia como padre ha sido la de aceptación de la condición de autismo de mi hijo, sin embargo no me he conformado y tengo metas precisas, que me han ayudado a mejorar significativamente muchos de los aspectos conductuales vinculados al autismo presentes en mi hijo que de alguna manera impiden su adecuado desenvolvimiento en la sociedad, y esto lo hago desde la aceptación que no es lo mismo que la resignación, cada día surgen nuevos mecanismos de intervención, nuevos avances científicos y esperar que estas cosas buenas sucedan no significa en modo alguno que no acepte a mi hijo, se trata de esperar cosas importantes para su vida futura.

Un sentimiento constante y recurrente de los padres y que no se apunta en la lectura es el miedo  a dejar de existir y que un hijo quede desprotegido;  y el sentimiento es más fuerte si este hijo presenta una condición especial,  porque como bien lo dice Jim Sinclair,  esta es la tragedia,  sentimos que este  mundo no tiene sitio para  nuestros hijos con autismo; desde aquí enfocamos nuestra lucha por vencer el autismo, pero no en términos de “cura” comparto con el autor que el autismo no es un apéndice, así como tampoco significa la muerte; sin embargo me niego a ver a mi hijo como un extranjero que llegó a mi vida, lo quiero como mi hijo, como un pedacito de mí,  y en este sentido, mi enfoque de vencer el autismo se basa en  la erradicación de muchas conductas que le impiden desenvolverse adecuadamente en la sociedad para que  cuando ya no esté a su lado pueda ser  independiente y autónomo.